Decisiones médicas en enfermedades raras: de su definición estadística a su comprensión social / Medical decisions in rare diseases: from their statistical definition to their social understanding

Resumen Este ensayo teórico pretende analizar las decisiones médicas en el caso de las enfermedades raras. Una decisión médica es un proceso que orienta la producción de un diagnóstico o un tratamiento de salud, utilizando la información y evidencia disponible, en el cual muchas veces se incorporan las preferencias de los pacientes. En el caso de las enfermedades comunes o frecuentes, existe información clara y disponible sobre las distintas alternativas frente a un problema de salud. En el caso de las enfermedades raras, que están estadísticamente definidas como aquellas patologías que tienen prevalencia inferior a 1:2000, no suelen existir tales alternativas. Por la cronicidad y gravedad que este tipo de patologías suelen revestir, la ausencia de posibilidades se convierte en un problema que tiene dimensiones sanitarias y sociales. En este sentido, este artículo propone una transición de una definición estadística de las enfermedades a una definición social, que permita a futuras investigaciones conocer y profundizar en los procesos y efectos sanitarios, psicológicos y sociales sobre las enfermedades raras y su padecimiento.

Abstract The following article is a theoretical work on medical decisions in the case of rare diseases. A medical decision is a process that guides the production of a health diagnosis or treatment, using the available information and evidence, where the preferences of the patients are often incorporated. In the case of common or frequent illnesses, patients usually have clear and available information on the different alternatives to a health problem. In the case of rare diseases, which are statistically defined as those pathologies with a prevalence of less than 1:2000, usually there are no such alternatives. Due to the chronicity and severity that these types of pathologies have, the absence of possibilities becomes a problem that has health and social dimensions. In this sense, the article below proposes a transition from a statistical definition of diseases to a social definition that allows future research to learn about and deepen the health, psychological and social processes and effects on rare diseases and their condition.

Habilidades numéricas y salud: una revisión crítica / Numeracy and health: A critical review

A la hora de realizar juicios y tomar decisiones sobre la salud, debemos procesar y comprender información numérica. Por ejemplo, habitualmente recibimos información sobre el riesgo de padecer una enfermedad en probabilidades, porcentajes o fracciones. Sin embargo, muchas personas presentan deficiencias a la hora de comprender esta información. En este trabajo, presentamos una revisión crítica de la evidencia empírica sobre los efectos que tienen las habilidades numéricas en diversos aspectos del proceso que acontece cuando un paciente acude al médico, más concretamente en la percepción de los riesgos médicos y la eficacia de los tratamientos. También describimos los distintos marcos teóricos que pretenden explicar estos efectos y resaltamos algunas de sus limitaciones. Por último, discutimos las ventajas y los inconvenientes de los instrumentos de medida de las habilidades numéricas, y destacamos entre ellos el Berlin Numeracy Test. Concluimos que este test puede evaluar las habilidades numéricas satisfactoriamente en diversos contextos, y planteamos diversas cuestiones que permanecen abiertas, como la relación entre las habilidades numéricas y diversos constructos psicológicos como la inteligencia o la reflexión cognitiva.

When we make judgments and decisions about our health, we are frequently faced with numerical information. For example, we often receive information concerning the risk of suffering an illness in terms of probabilities, percentages or fractions. However, many people have difficulties in understanding this type of information. In this paper, we present a critical review of the existing empirical evidence that documents the influence of numeracy on various aspects of the process that occurs when patients visit their doctor, focusing on perceptions of medical risks and treatment efficacy. We also outline different theoretical frameworks that have attempted to explain the impact of numeracy, highlighting some of their limitations. Finally, we discuss the advantages and disadvantages of existing tools for measuring numeracy, drawing attention to the Berlin Numeracy Test. We concluded that this test can satisfactorily assess numeracy in a wide range of contexts. We also discuss a number of open questions, including the relationship between numeracy and other psychological constructs, such as intelligence or cognitive reflection.

Afecciones digestivas más frecuentes en el adulto mayor / More frequent digestive conditions in the elderly

El diagnóstico y tratamiento de las enfermedades que padecen los ancianos de ambos sexos, figuran entre los objetivos priorizados en los programas ramales del Ministerio de Salud Pública cubano. Teniendo en cuenta que las modificaciones fisiológicas características del envejecimiento generan trastornos de la ingestión, digestión y absorción de los alimentos, se realizó una revisión bibliográfica sobre el tema para actualizar a los profesionales sanitarios sobre las afecciones que suelen presentarse en etapas avanzadas de la vida, entre las cuales sobresalen las digestivas, por lo cual deben ser muy específicas las decisiones médicas relacionadas con la detección, el control o la eliminación de esos procesos morbosos.

The diagnosis and treatment of those conditions that the elderly suffer from are included among the goals prioritized in branch programs of the Cuban Ministry of Public Health. Taking into account that physiological modifications typical of the aging lead to food uptake, digestion and absorption conditions, a literature survey on the topic was carried out in order that the health professionals are updated on conditions that are usual in advanced stages of life, among which the digestive conditions are found. Therefore, medical decisions regarding the detection, control or elimination of those morbid processes should be very specific.

Dimensión bioética-legal y espiritualidad en los confines de la vida humana / Bioehical-legal and spiritual dimensions at ending of human life decisinss

Desde la complejidad, fundamentada en el pensamiento complejo, se pretende hacer un aporte en el entendimiento de las consideraciones a tomar en cuenta para la comprensión y el manejo del final de la vida en nuestro contexto sociocultural, avizorando un nuevo marco jurídico, para la comunidad médica venezolana. La autora haciendo uso de la hermenéutica, busca aproximarse a la realidad para aprehenderla, a través del lenguaje cualitativo, vinculándose al fenómeno de interés con intensión creadora, genuina y holística, con el fin último de aportar nuevos constructos teóricos, que llevados a la práctica permitan un mejor manejo del paciente terminal al final de la vida. Las circunstancias derivadas de la medicalización de la muerte, han proporcionado legitimidad a los reclamos por una "muerte digna", dando paso a la creación de espacios para el debate de los distintos aspectos que se deben considerar con relación a los problemas Bioéticos ante el Dilema Omega. Con la Reforma del Anteproyecto del Código Penal, se pretende dar categoría legal al hecho de "dar muerte por piedad", sin contemplarse los distintos aspectos que deben someterse a consideración ante esta difícil y delicada toma de decisiones. Es momento para la reflexión que oriente la dinámica social, de ciudadanos con la resiliencia para adaptarse a las inflexiones propias de los tiempos actuales. Debemos crear espacios para la integración del saber y la sana convivencia, donde la conducta de sus mujeres y hombres sea el reflejo de valores orientados al máximo desarrollo humano ante la máxima posibilidad técnica.

Based upon complexity and the complex thought, the author aims to contribute in the comprehension of different dimensions to be considerate in understanding medical life decision, regarded our socio-cultural context and the legal framework modifications, for the Venezuelan medical community. The author through a systematic theory of the hermeneutic, through qualitative language, allows the best approach to reality in order to apprehend the phenomenon in a creative, genuine and holistic scientific perspective, to contribute with an original theoretical construct, which is taken to practice, guides a better medical handling of terminally ill patients at end of making life decision. The circumstances derived from the medicalization of disease, have provided legitimacy to dignify death reclamations, which have brought to light the imminent requirement of deliberations of all important matters to account in Bioethical-Biotechnological concerns in the Omega Dilemma. Actually we are undergoing a reformation of the first Draft of the Penal Code, in which it is pretended to give legal category to the fact of "giving death by mercy", without considering very important aspects that must be put under evidence in this difficult and delicate situation. It is time to reflect and innovative in upcoming social dynamics, among a society with the resilience to adapt to the inflexions of the present times. We must create novel workplaces towards the integration of knowledge and respectful-healthy coexistence, to promote behavior on our women and men is the reflection of maximum human values oriented to our growth and development within a maxima technical capability.